annonce l’ouverture de son tout nouveau centre de documentation et d’accueil spécialisé dans le domaine de l’autisme et de ses troubles associés.
Le centre compte plus de 5000 documents, articles, livres, revues spécialisées, vidéos. Il offrira ses services à tous les parents, aux autistes adultes et enfants, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public.
Le centre est doté d’un système de recherche informatisé pour l’ensemble de la collection, d’un espace atelier pédagogique pour les enfants et adultes autistes, d’une vidéothèque avec possibilité de visionnement sur place et pour approfondir les recherches, de deux postes Internet pourvus d’une sélection de sites traitant du sujet.
L'état ne demande pas aux parents d'enfants ordinaires de construire des écoles. En revanche, il oblige les parents d'enfants autistes a se démener pour créer des structures adaptées afin d'offrir un accueil décent à leur enfant.
"L’ouverture des deux villas est prévue deuxième quinzaine de septembre."
Nous avons eu le 12 mars une réunion budget avec la DASS et le Conseil Général. L’arrêté d’autorisation d’ouverture est à la signature chez Monsieur le Préfet. Les budgets que nous avons proposés ont été acceptés : soit un prix de journée moyen DASS de 98.5 euros et un prix de journée moyen Conseil Général de 139.40 euros. Nous sommes dans la fourchette d’un foyer d’accueil médicalisé classique avec hébergement en internat, alors que notre projet est un semi-internat avec 4 familles relais. Nos 7 jeunes dans chaque villa seront donc accompagnés en permanence par 3 et même 4 professionnels selon les jours. Il a fallu donc argumenter sur les amplitudes d’ouverture de notre foyer et sur la nécessité de proposer ce niveau de qualité dans la prise en compte des personnes autistes. Ce message a été entendu par les tutelles.
Ce résultat est aussi possible grâce à notre partenariat avec l’association La Chrysalide d’Istres qui nous a bien aidé dans la réalisation du budget. Cela nous a aussi permis de substencielles économies d’échelle.
« La proximité n’est pas un état mais une action. C’est mon attitude envers l’autre
qui en fait mon prochain ». Simone Weil.
Comité Consultatif National d’Ethique
pour les Sciences de la Vie et de la Santé
AVIS N°102
« Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme »
Le CCNE a été saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d'autisme ( Associations Asperger Aide ; Autistes Sans Frontières ; Fondation Autisme, Agir et Vaincre ; Pro Aid Autisme ). Ces associations s’élèvent avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme, et notamment contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec les programmes d'accompagnement actuels européens. Elles déplorent aussi le comportement d’une grande partie de la société française à l’égard des personnes atteintes de handicap, l'indifférence aux problèmes majeurs que les personnes autistes et leurs familles doivent affronter pour pouvoir assumer leur vie quotidienne, et l’absence de véritable politique globale d’insertion sociale.
« Être autiste ne signifie pas être inhumain. Cela signifie être étranger. Cela signifie que ce qui est normal pour les autres ne l'est pas pour moi et ce qui est normal pour moi ne l'est pas pour les autres. A certains égards je suis très mal équipé pour survivre dans ce monde comme un extraterrestre échoué sur la terre sans manuel d'orientation. Mais ma personnalité est intacte, ma conscience de moi n'est pas altérée. Je trouve beaucoup de sens et de valeur à ma vie et je n'ai aucune envie d'être guéri de moi-même. Si vous voulez m'aider, n'essayez pas de me confiner à une mince partie du monde que vous pouvez changer pour me caser. Accordez moi la dignité de me rencontrer selon mes propres termes. Reconnaître que nous sommes également étrangers l'un à l'autre, que ma façon d'être n'est pas simplement une version déficiente de la vôtre. Interrogez vous sur vos présupposés. Définissez vos mots. Travaillez avec moi à construire davantage de ponts entre nous. »
Nous avons eu le 12 mars une réunion budget avec la DASS et le Conseil Général. 
« La proximité n’est pas un état mais une action. C’est mon attitude envers l’autre 
« Être autiste ne signifie pas être inhumain. Cela signifie être étranger. Cela signifie que ce qui est normal pour les autres ne l'est pas pour moi et ce qui est normal pour moi ne l'est pas pour les autres. 
