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 « La proximité n’est pas un état mais une action. C’est mon attitude envers l’autre qui en fait mon prochain ».Simone Weil.
Comité Consultatif National d’Ethique
pour les Sciences de la Vie et de la Santé
AVIS N°102
« Sur la situation en France des personnes, enfants et
adultes, atteintes d’autisme »
Le CCNE a été saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d'autisme ( Associations Asperger Aide ; Autistes Sans Frontières ; Fondation Autisme, Agir et Vaincre ; Pro Aid Autisme ). Ces associations s’élèvent avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme, et notamment contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec les programmes d'accompagnement actuels européens. Elles déplorent aussi le comportement d’une grande partie de la société française à l’égard des personnes atteintes de handicap, l'indifférence aux problèmes majeurs que les personnes autistes et leurs familles doivent affronter pour pouvoir assumer leur vie quotidienne, et l’absence de véritable politique globale d’insertion sociale.
Membres du Groupe de travail :
Jean-Claude Ameisen (rapporteur)
Chantal Deschamps
Claude Kordon
Haïm Korsia
Chantal Lebatard
Philippe Rouvillois
Personnes auditionnées :
- Dominique Amy, psychologue, psychanalyste
- Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme
- Evelyne Friedel, Présidente d’Autisme France
- Bernard Golse, Chef du service de pédopsychiatrie, Hôpital Necker-
Enfants-Malades
- Françoise Grémy, Association Sésame Autisme
- Daniel Kipman, psychiatre
Introduction
L’autisme est un handicap fréquent et majeur qui conduit, dans ses formes les plus graves, à un déficit important des capacités de relations, d’interactions sociales et de la communication verbale et non verbale, à des troubles du comportement, avec des modalités de comportement et des centres d’intérêt restreints et/ou stéréotypés, et une peur à l’égard de l’imprévu et de l’inconnu. Touchant près de 4 fois plus fréquemment les garçons que les filles, l’autisme peut, et devrait être diagnostiqué en règle générale vers l’âge de 3 ans, mais est souvent évoqué plus tôt. Aujourd’hui, plus de soixante ans après la première description de l’autisme, le pluriel (autismes) ou l’utilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap. En effet, malgré l’existence de caractéristiques communes, les syndromes autistiques se manifestent par une très grande hétérogénéité. Ainsi, à un extrême, le handicap peut être profond, avec une absence totale de communication verbale, et à un autre extrême, l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte peut être parfois associée à des capacités intellectuelles hors du commun (voir Annexe 1).L’évolution aussi est très variable, reflétant à la fois la grande hétérogénéité des syndromes autistiques, l’hétérogénéité probable de leur cause, mais aussi la disparité en matière de précocité de diagnostic et de prise en charge, et la disparité de modalités des prises en charge éducatives et thérapeutiques. D’une manière globale, les enfants atteints de syndromes autistiques ont dans environ la moitié des cas des cas un déficit profond de communication verbale, voire de communication non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte, mais 15% à 20% vivront de manière plus ou moins autonome, à condition de disposer d’un soutien adéquat tout au long de la vie. Les études épidémiologiques européennes, américaines et japonaises révèlent une augmentation de la prévalence des syndromes autistiques, dont la cause est discutée. On manque d’études épidémiologiques en France, mais les données les plus récentes recueillies dans d’autres pays indiquent une prévalence entre 0.6% et 1%, dont un tiers environ de formes typiques d’autisme. Si l’on extrapole ces données à notre pays, on peut donc estimer qu’il y aurait en France de 350 000 à 600 000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens le plus large du terme (troubles envahissants du développement), et que 5 000 à 8 000 nouveaux-nés
par an développeront ce handicap. Actuellement, le diagnostic repose exclusivement sur une analyse précise du comportement et des capacités de communication vers l’âge de 3 ans (voir Annexe 2). Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelle et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. La possibilité d’établir le plus précocement possible un diagnostic fiable, qui permette de débuter le plus tôt possible une prise en charge adaptée est une demande pressante et justifiée des familles d’enfants atteints de troubles envahissants du développement.
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